早發性腦退化症患者：我不悲觀
Anonymous（背向鏡頭）在跟社工Andrew學習Google地圖搜尋自己位置的功能，再以WhatsApp「分享」，一旦迷路，也能讓親友知道他身在何方。（姜素婷攝）
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【前言：剛公布的奧斯卡頒獎禮，最佳女主角由電影《永遠的愛麗絲》（Still Alice）裡飾演患早發性腦退化症大學教授的茱莉安摩亞（Julianne Moore）奪得，觀眾能從她的演出，了解到該症由早期逐漸失去記憶，發展至中晚期失去語言能力等徵狀。據推算，本港的早發性腦退化症患者大約2700人，加上相關的社會福利服務大多照顧65歲或以上年長患者的需要，相對年輕的患者及家屬只能另覓途徑。非牟利醫療新聞網站HealthReportHK.org訪問了一名早發性腦退化症患者，聆聽現年60歲的他，怎樣去適應眼前充滿挑戰的生活。】
2015年2月23日：Anonymous先生的iPhone 4手機不會離身，事關對「無記性」的他來說，它確是好幫手。
最近他隨賽馬會耆智園的社工Andrew學習使用手機應用程式及輔助功能，便利生活。譬如Google地圖的「規劃路線」功能，好讓他了解前往目的地的方法。
假使不知道自己身在何方？只要學會透過Google地圖搜尋自己的位置後，再以WhatsApp「分享」給親友，對方可立即知道。學會了這個，Anonymous很滿意：「頗好的用，最低限度（迷路時）不用害怕。」
Andrew還透過WhatsApp詢問Anonymous——其實是提醒他——每周三及五何時回來耆智園當義工或上認知訓練班。
科技帶來的便利，在腦退化症患者身上更顯著，但正如Anonymous說，要多練習變成一種「習慣」，才會用得順暢。
Anonymous去年「登陸」——踏入60歲。受記憶減退的病情影響，他記不起何時及為什麼接受了磁力共振檢查，結果卻是發現了腦中兩處血管栓塞，原因不清楚。
一般而言，在65歲以前確診的腦退化症，被界定為「早發性腦退化症」（Early-onset dementia）。根據英國1998年的一項統計，介乎30至64歲的男患者比女患者多，前者每10萬人有78.2人，後者為56.4人。若結合本港2014年中的統計處人口數據推算，相同年齡組別的本地「早發性腦退化症」患者，男女分別估計有1400及1260人。
從上述的英國統計也得知，55至64歲的「早發性腦退化症」患者佔了三分之二，剛好Anonymous便是落在這個年齡組別之上。
Anonymous在本港接受大專教育，從事中港貿易，只記得因為公司合併減省人手而沒有再工作。受病情影響，Anonymous不時忘記事情，但他決心不要受它影響。
「以前常常憂慮會忘記鑰匙擺放的位置，又會怪責他人拿取自己的東西。現在可能『習慣』了，（萬一鑰匙不見了）就會跟自己說：你不要如此緊張，它不會自動消失的，一定擱在某一處而你只是忘記了。仔細想一想昨晚放在哪裡，是在抽屜裡吧！而且我同時養成固定地點放置物件的習慣，例如把鑰匙放在固定的抽屜裡，找不著也不用先徬徨。」待定一定神再細想，便懂得該往哪裡找。
有次他錯乘巴士而迷路，幸能「化險為夷」，全靠冷靜。「怪就怪我看車號時不專注，車號看來『好像』我要乘坐的那條路線，便急急上車。誰知愈坐愈不對勁，兩旁的景物不是我向來熟悉的，於是開始『好騰雞』，只顧『騰騰騰』。到了終站，我想：怎樣也要想個解決方法。惟有原車坐到上車處的附近，之後再找出發的車站再行前往。」Anonymous禁不住笑著自嘲：「所以這次是一個教訓，就是做事真的要專注。」
Anonymous說自己的病情屬早期，他不會讓自己留在家裡打瞌睡，要把握時間多學習對腦袋有幫助的事。除了參加耆智園的認知訓練，他要多運動，多見朋友。
「運動基本上不能缺。我很喜歡步行，原因是我認為如果兩條腿走不動，好悲哀。除非當天有約，否則我保持著每天股市收市後到屋苑空地散步的習慣。還有拉筋，每晚睡前拉腿百多二百次。」
Anonymous有一群相識數十年的舊同學，他們都知道他的病情。「我們這麼多年同學了，把病情說出來沒什麼大不了，after all（畢竟）這並不是那麼evil（討厭）的事。」提起他們，Anonymous滿面笑容，訪問裡他常說，朋友之間要常聚首。每次相聚，若目的地是他未曾踏足的，老同學便到他熟悉的固定地點接他一起出發，完畢後又送他到同一地點方便他回家。
Anonymous也得到家人的愛惜及照顧。他與母親同住，妹妹會定期到訪替他整理好未來一星期要服用的藥物，放在標示上午、下午、晚上兼星期一至日的藥盒中，方便他按時服用。介紹他到耆智園參加認知訓練及做義工，也是他妹妹的功勞。
下個月妹妹跟他一起去美國三藩市旅遊，原本對相對繁複的網上登機手續——尤其是前往美國的——感到惆悵又恐怕不能完成的他，聽畢記者也曾因不專注而錯填姓與名的烏龍經驗後，反過來安慰說：「這些事情並不是天天做的嘛！」
Anonymous看來確實樂觀。「我只知道悲觀對我沒有幫助。」他笑著回應：「以前我對別人不太寬容，現在老了，反而放開了。好像以前有東西不見了，最初的時候會懷疑是否家傭取去。」多疑是腦退化症的初期病徵。「現在我會想：算罷，身外物而已，沒什麼大不了，而且after all（畢竟），那件東西值錢不值錢，也與我無關了。」
「你意思是到了『報到』（去世）那一天（東西值錢不值錢也與你無關）？」記者問。
「人始終要走到這一步，只差時間長短。」
「你已有心理準備？很多人談到這個，便不想再講下去。」
「我不怕，因為事實是每個人都會走這條路的。」
「知不知道你的condition（健康狀況）晚些會發展成怎樣？」
「會認不出人。Actually我想問：這種病（早發性腦退化症）跟Alzheimer's disease（阿爾茨海默症，腦退化症的一種）有什麼不同？」他語氣充滿好奇。
被Anonymous如此反問，記者心裡想：對周遭事物仍然好奇的他，還是很有活力的。
註：腦退化症（dementia）又稱認知障礙症或失智症，前稱癡呆症。
採訪及撰文：姜素婷
© Copyright 2015
2015年2月23日：Anonymous先生的iPhone 4手機不會離身，事關對「無記性」的他來說，它確是好幫手。
最近他隨賽馬會耆智園的社工Andrew學習使用手機應用程式及輔助功能，便利生活。譬如Google地圖的「規劃路線」功能，好讓他了解前往目的地的方法。
假使不知道自己身在何方？只要學會透過Google地圖搜尋自己的位置後，再以WhatsApp「分享」給親友，對方可立即知道。學會了這個，Anonymous很滿意：「頗好的用，最低限度（迷路時）不用害怕。」
Andrew還透過WhatsApp詢問Anonymous——其實是提醒他——每周三及五何時回來耆智園當義工或上認知訓練班。
科技帶來的便利，在腦退化症患者身上更顯著，但正如Anonymous說，要多練習變成一種「習慣」，才會用得順暢。
Anonymous去年「登陸」——踏入60歲。受記憶減退的病情影響，他記不起何時及為什麼接受了磁力共振檢查，結果卻是發現了腦中兩處血管栓塞，原因不清楚。
一般而言，在65歲以前確診的腦退化症，被界定為「早發性腦退化症」（Early-onset dementia）。根據英國1998年的一項統計，介乎30至64歲的男患者比女患者多，前者每10萬人有78.2人，後者為56.4人。若結合本港2014年中的統計處人口數據推算，相同年齡組別的本地「早發性腦退化症」患者，男女分別估計有1400及1260人。
從上述的英國統計也得知，55至64歲的「早發性腦退化症」患者佔了三分之二，剛好Anonymous便是落在這個年齡組別之上。
Anonymous在本港接受大專教育，從事中港貿易，只記得因為公司合併減省人手而沒有再工作。受病情影響，Anonymous不時忘記事情，但他決心不要受它影響。
「以前常常憂慮會忘記鑰匙擺放的位置，又會怪責他人拿取自己的東西。現在可能『習慣』了，（萬一鑰匙不見了）就會跟自己說：你不要如此緊張，它不會自動消失的，一定擱在某一處而你只是忘記了。仔細想一想昨晚放在哪裡，是在抽屜裡吧！而且我同時養成固定地點放置物件的習慣，例如把鑰匙放在固定的抽屜裡，找不著也不用先徬徨。」待定一定神再細想，便懂得該往哪裡找。
有次他錯乘巴士而迷路，幸能「化險為夷」，全靠冷靜。「怪就怪我看車號時不專注，車號看來『好像』我要乘坐的那條路線，便急急上車。誰知愈坐愈不對勁，兩旁的景物不是我向來熟悉的，於是開始『好騰雞』，只顧『騰騰騰』。到了終站，我想：怎樣也要想個解決方法。惟有原車坐到上車處的附近，之後再找出發的車站再行前往。」Anonymous禁不住笑著自嘲：「所以這次是一個教訓，就是做事真的要專注。」
Anonymous說自己的病情屬早期，他不會讓自己留在家裡打瞌睡，要把握時間多學習對腦袋有幫助的事。除了參加耆智園的認知訓練，他要多運動，多見朋友。
「運動基本上不能缺。我很喜歡步行，原因是我認為如果兩條腿走不動，好悲哀。除非當天有約，否則我保持著每天股市收市後到屋苑空地散步的習慣。還有拉筋，每晚睡前拉腿百多二百次。」
Anonymous有一群相識數十年的舊同學，他們都知道他的病情。「我們這麼多年同學了，把病情說出來沒什麼大不了，after all（畢竟）這並不是那麼evil（討厭）的事。」提起他們，Anonymous滿面笑容，訪問裡他常說，朋友之間要常聚首。每次相聚，若目的地是他未曾踏足的，老同學便到他熟悉的固定地點接他一起出發，完畢後又送他到同一地點方便他回家。
Anonymous也得到家人的愛惜及照顧。他與母親同住，妹妹會定期到訪替他整理好未來一星期要服用的藥物，放在標示上午、下午、晚上兼星期一至日的藥盒中，方便他按時服用。介紹他到耆智園參加認知訓練及做義工，也是他妹妹的功勞。
下個月妹妹跟他一起去美國三藩市旅遊，原本對相對繁複的網上登機手續——尤其是前往美國的——感到惆悵又恐怕不能完成的他，聽畢記者也曾因不專注而錯填姓與名的烏龍經驗後，反過來安慰說：「這些事情並不是天天做的嘛！」
Anonymous看來確實樂觀。「我只知道悲觀對我沒有幫助。」他笑著回應：「以前我對別人不太寬容，現在老了，反而放開了。好像以前有東西不見了，最初的時候會懷疑是否家傭取去。」多疑是腦退化症的初期病徵。「現在我會想：算罷，身外物而已，沒什麼大不了，而且after all（畢竟），那件東西值錢不值錢，也與我無關了。」
「你意思是到了『報到』（去世）那一天（東西值錢不值錢也與你無關）？」記者問。
「人始終要走到這一步，只差時間長短。」
「你已有心理準備？很多人談到這個，便不想再講下去。」
「我不怕，因為事實是每個人都會走這條路的。」
「知不知道你的condition（健康狀況）晚些會發展成怎樣？」
「會認不出人。Actually我想問：這種病（早發性腦退化症）跟Alzheimer's disease（阿爾茨海默症，腦退化症的一種）有什麼不同？」他語氣充滿好奇。
被Anonymous如此反問，記者心裡想：對周遭事物仍然好奇的他，還是很有活力的。
註：腦退化症（dementia）又稱認知障礙症或失智症，前稱癡呆症。
採訪及撰文：姜素婷
© Copyright 2015
